“想要男孩请按1,想要女孩请按2;想要金发请按3,想要黑发请按4;想要消除癌症基因请按5;想要1.8米以上请按6,想要1.8米以下请按7;想要智商140以上请按8……”在一些科幻小說里,人们可以根据自己的需要,摁键设计自己想要的理想婴儿。面对人类胚胎生殖技术的飞速发展,这种天方夜谭式的“设计婴儿”事实上离我们并不遥远。
日前,一名身患遗传性眼癌的英国妇女就借助基因诊断技术怀上了一个被去掉了眼癌基因的“设计婴儿”。
但由此引发的一系列经济、伦理、法律争议,令“设计婴儿”再次备受争议。
1 妈妈患癌 宝宝被去癌基因
近日,英国的一名身患遗传性眼癌的妇女(她不愿意公开姓名,我们暂且称呼她M夫人)借助相关基因诊断技术怀上了一个“设计婴儿”(DESIGNERBABY)。M夫人和她的丈夫没有生育问题,但他们还是做了试管授精。因为M夫人患有视网膜母细胞瘤(遗传性眼癌),她带有可能导致遗传性眼癌的变异基因RB1,如果她通过正常途径怀孕,宝宝有50%%的可能继承RB1基因,这就意味着宝宝继承了一个“定时炸弹”,因为RB1基因有90%%的可能引发眼癌。宝宝可能在出生后就受到这种疾病的影响而失明。为了能让孩子避免这种可预见的潜在悲剧命运,M夫人选择使用目前仍有争议的胚胎植入前遗传诊断(PGD)技术。
她在接受位于伦敦的伦敦大学学院医院专家组特殊治疗后,成功怀上了这名“设计婴儿”。该医院的舍尔哈尔教授运用PGD技术对体外授精获得的多个胚胎进行测试,从中挑选出了没有受到变异基因影响的健康胚胎,植入了母体子宫。如今M夫人已经成功受孕,她的宝宝出生后不会患眼癌,甚至她的后代都不会患上这种遗传性眼癌。
2 救子心切设计婴儿
怀“设计婴儿”的都有一定目的性的,不仅有像M夫人这样为了防止出生的孩子有病的,还有一些是让宝宝带上特定的基因,以拯救他的哥哥姐姐的。
现年7岁的英国儿童扎因·哈什米生来就患有一种称为珠蛋白生成障碍性贫血的罕见疾病,自身无法产生红血球,只能靠每周五次的输血维持生命。目前治愈该病的唯一方法是进行骨髓或干细胞移植,但要找到与扎因配型一致的骨髓或干细胞十分困难。
2001年,哈什米夫妇向英国人类受孕与胚胎管理局(HFEA)提出申请,希望通过试管受孕和基因检测技术,选择培育一个遗传特征与扎因一致的婴儿,以便从其脐带血中获取干细胞来挽救扎因的生命。HFEA同意他们的申请,但遭到英国高等法院的禁止。于是HFEA提出上诉,并获得英国上诉法院的支持。
不过由于38岁的妻子沙哈娜多次流产,使得他们的“设计婴儿”计划还没成功。但强烈反对“设计婴儿”计划的“生育伦理评论”组织却上诉英国上议院,要求推翻上诉法院的裁决。
2005年4月28日,英国议会上院法律议员裁决,认定利用“设计婴儿”的基因筛选技术来治疗有基因缺陷的病患是合法行为,同时,认定HFEA有权同意哈什米夫妇的“设计婴儿”计划。此裁决结果一出,立刻引起了英国部分科学家和民间组织的指责,他们认为科学家和父母“试图扮演上帝的角色”。而实际上,生一个组织配型相同的弟弟或妹妹来治疗哥哥或姐姐的病的做法,在美国已经很常见了。
3 婴儿可以这样设计
胚胎植入前遗传诊断(PGD)技术1989年由英国的哈默史密斯医院温斯顿爵士领导的研究小组开发成功。
所谓胚胎植入前遗传诊断就是医生通过体外授精的方法,制造出多个胚胎,然后通过基因筛选,从中挑选出合适的胚胎植入母亲的子宫孕育宝宝。最新研究显示,通过胚胎植入前遗传诊断技术出生的婴儿没有遭受任何持续的伤害。
多年从事试管婴儿人类辅助生殖技术的专家、妇产科主任医师范玲表示,所谓的“设计婴儿”,其实还是试管婴儿。她介绍,目前试管婴儿技术已经发展到第三代,而第三代试管婴儿技术就是采用基因筛选技术。
目前可利用PGD进行检测的遗传病包括:1.常染色体显性遗传病:马凡氏综合征、强直性肌萎缩、家庭性腺纤维囊肿;2.常染色体隐性遗传:囊性纤维瘤、B-地中海贫血、镰刀细胞病、脊柱肌萎缩;3.X连锁遗传病:假性肥大型肌营养不良、血友病;4.严重的复合免疫缺陷:如白化病;5.女方高龄:平衡易位携带者、性腺嵌合型。
通过PGD这种方法,不仅可以检测出胚胎是否带有遗传疾病,而且还可以检测出胚胎的性别。几十年后,父母不仅可以选择宝宝的健康与性别,甚至连外貌、身高以及性格特征都可以随心选择。
4 设计婴儿 早就有了
全球第一例通过PGD技术培育成功的试管婴儿2000年在美国诞生。
这名女婴母亲的家族有早老性痴呆遗传病。她的兄弟姐妹在33岁就发病了。这名女孩经过了基因筛选,将来就不会再患遗传性痴呆病了。
此后全世界陆续有1000名婴儿通过PGD技术降生到这个世界,绝大部分都发生在“设计婴儿”早已合法化的美国,此外法国、西班牙也已对这一技术的应用放行。
英国的怀提克夫妇在2003年也曾生下一名经过基因筛选的男婴,但为他们提供服务的是美国的一家医疗机构。
英国对“设计婴儿”的合法化一直比较谨慎。英国上议院2005年4月做出的裁决,认定利用PGD技术治疗有基因缺陷的病患是合法行为,为“设计婴儿”的出现打开了闸门,不过筛选范围仅限于可能导致囊性纤维变性、大肠息肉症和视网膜癌等高遗传性疾病的基因。
今年5月10日,HFEA决定把使用范围扩展到乳腺癌和肠癌。为了谨慎起见,每个进行胚胎筛选的病例事先都要单独经过HFEA的审查。
最近,伦敦两家治疗不孕症诊所的医生们向外界表示,他们正准备向HFEA申请,利用植入前遗传检测技术对胎儿进行检查,以便让有遗传乳腺癌风险的妇女,能够获得一个健康的婴儿。
其实,生个“设计婴儿”从经济上来考虑,可以算是很划算的。英国顶尖不孕症专家西蒙·费舍尔医生曾经算了一笔账——除了一个不健康的孩子将给家庭带来精神上的痛苦外,照顾一个有先天性红血球再生障碍性贫血(DBA)这类遗传病的孩子,一生至少要花费100万英镑。而进行一次“设计婴儿”的全套程序,只需花费6000英镑。……设计宝宝智力的方法--胎教
5 引发生命权问题
就在许多家庭认为“设计婴儿”为他们带来福音的同时,这项技术还是再度引起了英国社会关于伦理方面的争论,尤其是孩子生命权的问题。
一些民间组织认为,这项基因筛选技术违反了伦理道德,剔除“不合格”的胚胎可能会滑向“优秀人种发展论”。有些胚胎虽然携带变异基因,但如果有机会发育成人,也未必会真的发病。
即便是发病,之前许多人也可以健康地生活许多年。医学界应当做的是寻找治疗遗传病的方法,而不是剥夺胚胎的成长权。还有一些反对者惊呼,下一步是否就将开始选择皮肤和眼睛的颜色?《设计婴儿》一书的作者罗杰认为,孩子同我们一样,是独立的个体,他们不应该成为设计的对象,我们也没有资格成为设计者,因为设计标准我们无权去定夺;孩子的独特性首先就体现在其出生时候的偶然性和不确定性上。
中华医学会伦理委员会主任、北京大学医学伦理教研室主任李本富教授告诉记者,植入前遗传检测主要用于检查胚胎是否携带有遗传缺陷的基因。